Colloque /
Journée personnes malades & chercheurs
12 avril 2024
Organisé par la FHU GenOMedS, avec le soutien du Programme DataSanté.
L’idée de cette journée d’étude autour de l’incertitude en génétique a progressivement émergé des rencontres et des projets de recherche communs de l’Axe Sciences Humaines et Sociales de la fédération hospitalo-universitaire GenOMedS. De ce partenariat est né un projet de recherche autour des enjeux éthiques, institutionnels et sociétaux des tests génétiques en population générale. Ce réseau pluridisciplinaire de praticiens et chercheurs en médecine génétique, épistémologie, philosophie et psychologie souhaite, à travers cette journée, faire du lien, croiser les regards en sollicitant d’autres chercheur.e.s, praticiens et usagers pour penser le sujet de l’incertitude en génétique.
Cette journée d’étude offrira un tour d’horizon autour de la pratique des médecins en génétique, de l’expérience et du vécu des usager·ère·s, de l’éthique de l’incertitude en génétique ou encore de l’évolution épistémologique de la notion d’incertitude en génétique. Les conséquences et les perspectives tant au niveau sociologique, bioéthique, légal que politique seront aussi discutées, ensemble de thématiques – non exhaustif – qui invite à une réflexion commune dans la perspective de soutenir des nouvelles pratiques en génétique et, ultérieurement, des modifications de la loi relative à la bioéthique.