La 1ère Communauté de Pratiques Syndrome Délétion22q11, co-organisée par l’Equipe Relais Handicaps Rares Bretagne, le Centre de Référence Maladies Rares Anomalies du Développement du CHU de Rennes, la Fédération Hospitalo-Universitaire GenOMedS et l’association Génération 22, s’est tenue le 12 Décembre 2023 à l’EHESP à Rennes.
A cette occasion, le Dr Tom MOTILLON, pédopsychiatre et responsable du Centre de Compétence Maladies rares à expression psychiatrique du CH Guillaume Régnier (Rennes), est intervenu pour discuter des particularités comportementales et psychiques des personnes porteuses d’un syndrome de délétion 22q11.
Près de 28 participants venant d’horizons différents mêlant des professionnels du sanitaire et du médico-social, ainsi que des personnes concernées et des aidants étaient présents. L’occasion d’écouter le témoignage de Victoire sur sa propre histoire.
Une matinée sous le signe d’échanges riches et constructifs.
Une nouvelle Communauté de Pratiques consacrée au syndrome Délétion22q11 est en préparation pour Décembre 2024.