Le 12 avril 2024 s’est tenue à Rennes une journée consacrée à la collaboration personnes malades et chercheurs dans le champ de la recherche sur les maladies rares.
Cet évènement était co-organisé par la FHU GenOMedS, le réseau GEM-EXCELL, l’ARS Bretagne, l’Association Fibrose Pulmonaire France, la plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne Rare Breizh.
Cette journée riche et conviviale a rassemblé 85 participants (58% professionnels de santé et 40% de personnes malades, proches et aidants).
Cette journée a pu démontrer la nécessité de collaborer et de travailler ensemble pour faire avancer la recherche sur les maladies rares, et ce dès la construction des projets de recherche.